108. Dopo un paio di giorni Chiara, alla presenza del medico curante, viene visitata da un epatologo che le prescrive una terapia, definita “compassionevole”. Evidentemente in quel reparto il termine palliativo e la legge che attiva questo tipo di cure per i malati terminali erano completamente sconosciuti. Come sconosciuta, vista che siamo in una struttura sanitaria di ispirazione cattolica, è anche la Carta degli Operatori Sanitari promossa dal Pontificio Consiglio della pastorale per gli operatori sanitari, che parlava di cure palliative già nel 1994152.

Compassionevole e palliativo possono sembrare a prima lettura dei sinonimi e nella pratica clinica all’estero infatti lo sono, specialmente quando si parla di malati terminali. Ma in Italia non lo sono affatto, specialmente se si tratta di pazienti nelle condizioni di Chiara. Esiste infatti, come abbiamo visto precedentemente, una legge che obbliga la struttura e in particolare il medico ad attivare solo ed esclusivamente le cure che per legge sono dette palliative e che consistono in una serie di servizi non solo sanitari. Cure palliative e basta. Il resto, come nel caso di Chiara, è puro imbroglio. Ed è gravissimo agire in questo modo in una struttura d’eccellenza come il policlinico Gemelli. 

 

109. Il decreto della Regione Lazio che ha recepito la legge sulle cure palliative, come ho illustrato prima, prevede infatti per il paziente ricoverato in una struttura per acuti, come nel caso di Chiara, una fase di transizione, proprio per evitare un passaggio traumatico dall’équipe ospedaliera a quella delle cure palliative. In questa fase di transizione, la cui durata dipende da diversi fattori, sono previste consulenze di cure palliative nel reparto ospedaliero, proprio per garantire “un supporto specialistico ai malati nei diversi regimi di assistenza ospedaliera al fine di un ottimale controllo dei sintomi”153

 

110. La “terapia compassionevole” prescritta a Chiara consisteva esclusivamente in infusioni per via endovenosa di molti liquidi a base essenzialmente di proteine e aminoacidi, che obbligava di fatto Chiara a stare a letto con il braccio fermo per quasi tutto il pomeriggio e molte volte fino a tarda sera. Questo perché i dispositivi medici usati, a iniziare dalle valvole della fleboclisi, erano difettosi e di pessima qualità. Nessun infermiere infatti è mai riuscito a stabilizzare il flusso del liquido. 

Appena Chiara muoveva il braccio, il flusso si interrompeva oppure accelerava. Chiara e io lo abbiamo fatto presente spesse volte, ma dall’altra parte si alzava un muro: erano disponibili solo quei dispositivi medici perché il Gemelli in quel periodo doveva ridurre i costi e pertanto i servizi ai pazienti dovevano essere erogati con il massimo risparmio. Nel caso in cui ciò dipendeva da  una fragilità dei vasi – ma nessun medico ha mai parlato di questo problema –  perché non è stato proposto un catetere centrale per facilitare queste infusioni?

Note: 

152. Cfr. Carta degli operatori sanitari, a cura del Pontificio Consiglio della pastorale per gli operatori sanitari, Città del Vaticano, 1994, pag.88.

153. Cfr. La rete delle cure palliative della Regione Lazio, allegato al Decreto del Commissario ad acta, n. 84 del 30 settembre 2010, p.13.